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爱跳舞的妻子患上致命的舞蹈症:我只能看着她的病情日渐恶化[多图]

大众健康网 2019-11-25 15:25 舞蹈绝症跳舞死亡

虽然现在人们的生活变得富裕,物质上不再缺衣少食,人们的平均寿命也大大提升,但这也改变不了仍然有许多科学解决不了的绝症存在。爱跳舞的韩爱华就是换上了一种少见的绝症:亨廷顿舞蹈症,环游这种病症后会手脚不受控制的舞蹈,暂时还没有治疗方法,痛苦异常。

1、致命的舞蹈症

“只要能吃饭就能活着,愿不愿意活着呀。”

“活……”韩爱华吃力地从嘴里挤出这个字。

“想活着就要好好吃饭。”崔建国又用勺子舀了一口饭送到妻子韩爱华的嘴边。听到妻子的回答,他欣慰地笑了。

崔建国给妻子韩爱华喂饭,韩爱华躺在床上,面部不自觉地抽搐着,嘴里还时不时地发出含糊的声音。她生病了,症状很奇怪,右腿高高举起,不停地往上“踢”,手脚不受控制地舞动,就像跳舞一样。

韩爱华是罕见病“亨廷顿舞蹈症”的晚期患者。被疾病折磨了整整20年,身高1米62的她体重仅有36公斤。

病入晚期的韩爱华几乎丧失了吞咽功能,崔建国需要把饭菜用机器搅碎制成流食,用勺子给躺在床上的妻子喂饭。“现在她必须躺着吃,饭才可以自然地流下去,而且要很小心,否则很容易就会呛到。”

由于面部肌肉不受控制,有一大半的流食都会从韩爱华的嘴里流出来,破旧的白色背心上也因此留下了许多难以清洗的污渍。喂妻子吃一碗饭,崔建国每次都需要花费近一个小时的时间。

饭后,崔建国翻出相册,给我们看20年前韩爱华的样子:长卷发,圆框眼镜,照片里的韩爱华笑的格外灿烂。

“刚认识的时候,她年轻漂亮,扎着一个大粗辫子,性格也好,在厂子里特别有人缘。”30多年前,崔建国和韩爱华都在北京市三八鞋厂工作,两人经常下班一起回家,“一来二去彼此就产生了感情”。

1984年,崔建国和韩爱华结婚,4年后,儿子崔允出生。“我媳妇那个时候特别爱美,每天出门化妆就要半个小时。她还特别爱跳舞,探戈、华尔兹、伦巴,一段舞蹈她看两遍就会。”

爱跳舞的妻子患上致命的舞蹈症:我只能看着她的病情日渐恶化(1)

2、亨廷顿舞蹈症

1997年,崔建国发现性格外向的妻子开始变得沉默寡言,情绪也非常不稳定。3年后,已经严重抑郁的韩爱华在北京市宣武医院被确诊患有亨廷顿舞蹈症。

“我从来没有想过世界上竟然还有这个病,一开始我以为她只是得了抑郁症。”拿到确诊结果,崔建国和韩爱华就联想到了韩爱华的妈妈,妈妈在韩爱华三岁的时候就去世了。“之前我们不知道她妈妈的死与这个病有关,我们更不清楚这个病还会遗传。”

亨廷顿舞蹈症是一种罕见的遗传性神经退化疾病,患者通常在30岁至50岁期间发病,发病后的存活时间为15~20年。根据中国亨廷顿舞蹈病协作网最新公布的数据,目前中国有三万多名亨廷顿舞蹈症的患者。

在患病早期,患者会不由自主地做舞蹈样的动作,同时伴有精神障碍且认知力下降。随着病情的发展,患者会逐渐失去说话、思考、行动和吞咽的能力,到晚期卧床不起且进食困难最终死亡。

确诊之后,在新华书店做会计的韩爱华在工作上屡屡犯错:算错账、反应迟钝、考试不及格。随后韩爱华被调到门市卖书,但她常常收到假钱而不察觉,有人偷书她也发现不了。最终,韩爱华被迫下岗。

2007年,随着病情的恶化,韩爱华逐渐失去了语言能力,身体也愈发不受控制,四肢舞动的幅度越来越大,走路经常会跌倒摔伤。

“那天她到新华书店找我,走路不稳摔倒了,牙都摔掉了,满嘴是血。”崔建国担心妻子再发生危险,只好辞掉工作,专心在家照顾妻子。

家里客厅的椅子上堆放着韩爱华平时需要服用的药。但是在十多种药物中,真正用于治疗亨廷顿舞蹈症的只有一瓶,并且早已过了保质期。

“早期的时候,吃这个药还可以控制她的动作。但是她现在已经晚期了,这个药完全就没有效果了,真的特别煎熬。世界上那么多药,好几万种药,但是就没有可以治愈她舞蹈症的药。癌症都能过治愈,她这个病却不行。”崔建国看着眼前的一堆药瓶子对看看新闻Knews记者说。

看着妻子病情一天天严重而自己却又束手无策,再加上每次带妻子外出,都要面对他人异样的眼光,崔建国一度产生过轻生的念头。

“有一次我们去公园散步,走到河边我就对她说,我们就这样跳下去吧,这样你不用受罪了,我也不用再费心了。她说:‘好,听你的。’当时我脑袋就嗡了一下,心想这不是犯罪吗,怎么能有这个想法?”

爱跳舞的妻子患上致命的舞蹈症:我只能看着她的病情日渐恶化(2)

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